12 Grudzień 2017 18:40
KONTAKT o22.pl COŚ SIĘ WYDARZYŁO - POINFORMUJ NAS O TYM WYŚLIJ SMS lub MMS NA 693866065 lub NAPISZ


Reklama
blank.gif
blank.gif
Leki na hemofilię się spóźnią
blank.gifWiadomości z Polski
Na specjalnie zwołanej konferencji prasowej 6 maja minister zdrowia Ewa Kopacz z prezesem NFZ Jackiem Paszkiewiczem ogłosili, że od 1 lipca wszystkie dzieci chore na hemofilię do 18. roku życia rozpoczną leczenie profilaktyczne. Dziś oboje stwierdzają, że od 1 lipca profilaktyka dla hemofilików na pewno nie ruszy.

Profilaktyka to wielka szansa dla ich dzieci z hemofilią. Z powodu wady genetycznej ich krew nie krzepnie. Żeby zatamować krwawienie, muszą dostać lek. Problem w tym, że dostają go dopiero wtedy, gdy wylew już mają. To zbyt późno, by zapobiec konsekwencjom krwawień, szczególnie tych wewnętrznych. One niszczą stawy chorych, w następstwie czego hemofilicy poruszają się o kulach i na wózkach. W krajach, gdzie stale dostępne są zapobiegawcze leki, hemofilicy mają o wiele mniej wylewów i żyją podobnie jak ludzie zdrowi.

Od lipca także nasi chorzy mieli kilka razy w tygodniu mieć podawany preparat zapobiegający krwawieniom.

Niestety już wiadomo, że w lipcu dzieci nie rozpoczną leczenia. Fundusz nie ma nawet jeszcze gotowego projektu programu, który wtedy miałby ruszyć. W lipcu, jak dobrze pójdzie, będzie konsultował jego szczegóły ze specjalistami, a to początek długiej procedury związanej z uruchomieniem leczenia. Dopiero po konsultacjach i opracowaniu programu można ogłosić konkurs ofert, w którym wyłonione zostaną ośrodki opiekujące się chorymi. Procedur skrócić nie można. Zatem w najlepszym wypadku dzieci dostaną lek kilka miesięcy później.

- Ten termin będzie musiał ulec przesunięciu ze względów proceduralnych - tłumaczy Jakub Gołąb, rzecznik Ministerstwa Zdrowia. - Pani Kopacz użyła skrótu myślowego, z którego wynikało, że dzieci rozpoczną profilaktykę od 1 lipca. Będzie lekkie przesunięcie.

- 1 lipca to był termin na użytek konferencji prasowej - mówi poseł Marek Balicki, były minister zdrowia, który wprowadził Narodowy Program Leczenia Hemofilii. - To skrajna nieodpowiedzialność, gdyż dano nadzieję setkom rodzin dzieci chorych na hemofilię.

Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, na wieść o tym, że dzieci nie dostaną leku od lipca, zaniemówił: - Jak tak można? - westchnął do słuchawki. - To niepojęte. Muszę ochłonąć.

Po chwili dodał: - Obietnic bez pokrycia mieliśmy już wiele. A dzieci cierpią i zostają kalekami. Tak wierzyliśmy, że teraz to w końcu się spełni.

Na profilaktykę dla dzieci chorych na hemofilię Fundusz ma wydać 80 mln zł. Pieniądze mają pochodzić z zapasów i pieniędzy, które nie wydano na leczenie w 2007 roku.

Na konferencji minister Kopacz podawała tylko dobre wieści, nie wspomniała o tym, że w tym roku rząd zabrał 20 mln zł z budżetu przewidziane na zakup jednego z leków (czynnika VIII podawanego chorym z hemofilią A). Resort obiecuje, że pieniądze odda później z rezerwy. Ale to kolejna obietnica bez terminu.

Źródło: Gazeta Wyborcza RSS
blank.gif
blank.gif blank.gif
Komentarze
blank.gif Brak dodanych komentarzy. Może czas dodać swój? blank.gif
Dodaj komentarz
blank.gif Zaloguj się, aby móc dodać komentarz. blank.gif
Oceny
blank.gif
Tylko zarejestrowani użytkownicy mogą oceniać zawartość strony

Zaloguj się lub zarejestruj, żeby móc zagłosować.

Brak ocen. Może czas dodać swoją?
blank.gif
Stat4u
blank.gif
statystyka
blank.gif
Nawigacja
blank.gif blank.gif
Najczęściej czytane
blank.gif blank.gif
Ostatnie artykuły
blank.gif
Brak artykułów
blank.gif
Pogoda
blank.gif
blank.gif
Polecamy
blank.gif
Idealna kobieta
Łukęcin
Seo katalog
Czarny humor
katalog stron
wpadki
Usługi elektryczne zachodniopomorskie


blank.gif
Logowanie
blank.gif
Nazwa użytkownika

Hasło



Nie możesz się zalogować?
Poproś o nowe hasło
blank.gif
Partnerzy
blank.gif

blank.gif
Ankieta
blank.gif
Czy Jestes za wprowadzeniem Euro-waluty w Polsce?

TAK

NIE

NIE WIEM

blank.gif
Ostatnio na forum
blank.gif
Najnowsze tematy
Regulamin
Najciekawsze tematy
Regulamin [0]
blank.gif
Przetłumacz stronę
blank.gif

blank.gif
Newsletter
blank.gif
Aby móc otrzymywać e-maile z Wiadomości musisz się zarejestrować.
blank.gif
Warto zobaczyć
blank.gif
filmy erotyczne
Katalog stron
Filmy online
telewizja HDTV
Inspiracje
Mocny czarny humor
blank.gif
RSS
blank.gif
blank.gif
Wygenerowano w sekund: 0.02 6,660,893 Unikalnych wizyt Theme Nautica by Harly